PTC Therapeutics lança websites sobre deficiência de AADC para aumentar conscientização sobre doença ultrarrara

A deficiência de AADC é uma doença genética rara, que encurta a vida, causa incapacidade grave e sofrimento físico e mental contínuo desde os primeiros meses de vida

Desde o dia 17 de março, a comunidade médica e a população terão duas novas fontes de informação sobre a deficiência de AADC, uma doença ultrarrara, que afeta o cérebro, diminui o tônus muscular e atinge o desenvolvimento da criança1. Ainda pouco conhecida e por envolver diversos sintomas comuns a outras doenças raras, o diagnóstico preciso e precoce é o maior aliado no controle da doença. Ambos os sites têm seus conteúdos abertos e podem ser acessados pelos endereços: https://aadcinsights.com.br/ (médicos e pesquisadores) e https://oqueeaadc.com.br/ (público em geral).

“O website é uma forma de contribuir para que as famílias trilhem com menos obstáculos a jornada pelo diagnóstico. Como a AADC é uma doença descoberta recentemente e ultrarrara, as informações nem sempre estão acessíveis para todos. Para nós, levar conhecimento que resulte em qualidade de vida para esses pacientes é um dos nossos principais papéis”, explica Rogério Silva, vice-presidente e gerente geral da PTC Therapeutics no Brasil.

Nos novos canais, os visitantes terão acesso a conteúdos personalizados. No site destinado a médicos e pesquisadores, por exemplo, serão disponibilizados estudos, referências científicas e informações mais técnicas sobre a doença. Já para o público em geral, formado principalmente por pais, associações de pacientes, cuidadores e equipe multidisciplinar, o site traz características e sintomas que podem ajudar a identificar a doença, dicas sobre como se preparar para uma consulta médica eficiente, histórias de pacientes, entre outros conteúdos.

Fonte: PTC Therapeutics