Campanha “Olhe Para o Raro” chama atenção para pessoas com doenças raras

Iniciativa da Chiesi visa ampliar visibilidade sobre realidade de pacientes e conscientizar sobre as enfermidades no Dia Mundial das Doenças Raras 

A Chiesi, grupo biofarmacêutico internacional focado em pesquisa que desenvolve e comercializa soluções terapêuticas inovadoras em saúde respiratória, doenças raras e cuidados especializados, acaba de lançar a campanha “Olhe Para O Raro”. Com foco no digital, a ação faz um convite à reflexão em busca de ampliar o olhar sobre as pessoas que vivem com doenças raras.  

A campanha faz parte de uma iniciativa do Grupo Chiesi, presente em 30 países, e foi adaptada ao Brasil. Por meio de uma corrente nas redes sociais, #OlheParaORaro estimula as pessoas a compartilharem depoimentos sobre situações raras que vivem no cotidiano. A iniciativa se vale da beleza de que, apesar de incomuns, momentos únicos e especiais são mais frequentes do que supomos e, para enxergá-los, apenas precisamos estar com a atenção focada.

Para dar uma dimensão, 300 milhõesⁱ de pessoas vivem com doenças raras no mundo. Apenas no Brasil, essa comunidade é estimada em 13 milhõesⁱⁱ de pacientes, mais do que a população da cidade de São Paulo, quatro vezes a de Salvador e nove vezes a de Porto Alegre. Estima-se que existam sete mil² tipos de doenças raras, a maioria de origem genética e sem tratamento disponível. O diagnóstico preciso também é um desafio pelo baixo conhecimento sobre essas patologias.

“A missão da Chiesi é prover aos pacientes soluções que melhorem sua saúde e qualidade de vida, usando o negócio como uma força para o bem para promover impacto socioambiental positivo. Por isso, pensamos numa campanha para dar a visibilidade necessária às pessoas que vivem com doenças raras e ultrarraras. O paciente raro está à nossa volta e se faz necessário saber enxergá-lo”, explica Fernanda Napolitano, líder na Unidade de Doenças Raras da Chiesi Brasil e LATAM. A companhia disponibiliza tratamentos para distúrbios do armazenamento lisossômico, alfamanosidose e doenças hematológicas genéticas, como doença falciforme e talassemia major.

#OlheParaORaro disponibilizará um site exclusivo com diversos materiais para que pacientes, familiares, cuidadores, membros de associações de pacientes e toda a comunidade possam conhecer mais sobre as doenças raras e ampliar seu olhar para a realidade dos pacientes. No site, também será possível compartilhar depoimentos para inspirar e ajudar outras pessoas. Para saber mais sobre a campanha, acesse: OlheParaORaro.

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente em 28 de fevereiro (ou 29 em anos bissextos, o dia mais raro do ano). A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de trabalhar pela equidade em oportunidades sociais, saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com doenças raras.

Fonte: Chiesi