Movimento Duchenne: site traz informação sobre distrofia muscular de Duchenne
Doença neuromuscular rara afeta principalmente meninos. Site foi totalmente reformulado e conta com informações detalhadas para pacientes e médicos
O site Movimento Duchenne (https://movimentoduchenne.com.br/), criado em 2016 com o objetivo de levar informação sobre a distrofia muscular de Duchenne (DMD) foi totalmente reformulado. Uma nova versão do canal de informação, apoiado pela PTC Therapeutics, farmacêutica especializada em tratamentos para doenças raras, traz conteúdos mais completos e detalhados que podem auxiliar os familiares com o manejo. O Movimento Duchenne tem também uma página no Facebook.
A DMD é uma doença neuromuscular genética, rara e degenerativa que afeta principalmente meninos. Sinais, sintomas e características da doença, cuidado multidisciplinar – incluindo todas as áreas médicas que abordam a doença -, vídeos, depoimentos de pacientes e familiares, além de dicas de emergência fazem parte do conteúdo, que conta também com fácil navegabilidade, layout suave e elementos gráficos que tornam a informação ilustrativa e didática.
Elaborado com o intuito de ser mais uma ferramenta para disseminação de informações sobre a doença, o site é também uma fonte de pesquisa para médicos, que contam com uma área restrita com conteúdos científicos diversos sobre a doença por diferentes perspectivas, desde o diagnóstico até o manejo multidisciplinar.
“Sabemos que o grande desafio das doenças raras é a realização do diagnóstico precoce. Nesse sentido, ter um canal de comunicação acessível a todas as pessoas, que possa esclarecer dúvidas, disponibilizar informações atualizadas e, principalmente, orientar pacientes e familiares, pode ser também um importante caminho para encurtar a distância até o diagnóstico”, diz Rogério Silva, vice-presidente e gerente geral da PTC Therapeutics no Brasil.
Sobre a distrofia muscular de Duchenne (DMD)
A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença de base genética que causa fraqueza e perda de massa muscular de forma progressiva. Ela afeta meninos e ocorre em uma frequência de um caso a cada 3.500-5.000 recém-nascidos do sexo masculino1.
A alteração genética faz com que a proteína distrofina não seja produzida. Na ausência desta proteína, a musculatura torna-se frágil e ao longo do tempo vai se degenerando. O saldo final é a fraqueza, que impede os pacientes de subir escadas, caminhar e movimentar os braços ao longo da doença1.Em fases avançadas da DMD, o comprometimento muscular é extenso, afetando inclusive a musculatura respiratória, o que pode acarretar distúrbios pulmonares com risco de vida exigindo a necessidade de suporte ventilatório, além de complicações cardíacas nas fases um pouco mais avançadas da doença 2,3,4.
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