Especialistas discutem atrofia muscular espinhal em webinário sobre políticas de saúde no Brasil

Especialistas discutem atrofia muscular espinhal em webinário sobre políticas de saúde no Brasil

O encontro, que será mediado pela bióloga e doutora em genética, Dra. Vanessa Romanelli, irá trazer reflexões para construção de políticas que visam ampliar o acesso ao diagnóstico precoce, garantir tratamento avançado, assistência médica e os cuidados multidisciplinares aos pacientes com AME. O evento contará com a participação da diretora do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Diovana Loriato, do médico Pediatra, Geneticista e Professor do Departamento de Pediatria da UFMT e do Curso de Medicina da FACIMED, Dr. Marcial Francis Galera, do médico, Professor da Universidade Federal de Minas Gerais e Coordenador do Centro Colaborador do SUS para Avaliação de Tecnologias | CCATES/UFMG, Dr. Augusto Afonso Guerra Júniore do Deputado Federal PODE/PR e Coordenador da Frente Parlamentar de Doenças Raras, Diego Garcia (Pode-PR).

A atrofia muscular espinhal é uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre 7 a 10 bebês em cada 100 mil nascidos vivos². No Brasil, ainda não há um estudo epidemiológico que indique o número exato de indivíduos afetados pela doença.

Para Tatiana Rivas Marante, gerente geral da Biogen Brasil, esse tipo de debate, que reúne diferentes atores, é fundamental. “Embora as doenças raras estejam ganhando cada vez mais visibilidade, ainda há um longo caminho a ser percorrido. A AME é uma doença complexa que exige cuidado integral e multidisciplinar. Precisamos ampliar o diálogo, discutir a doença com a profundidade necessária e considerar todas as suas perspectivas”.

Estima-se que 13 milhões de brasileiros têm alguma condição rara. Desde 2014, o país adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras³, que visa melhorar o acesso aos serviços de saúde e à informação, reduzir a incapacidade causada por essas doenças, e contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras. “A portaria 199 é, sem dúvida, um grande avanço, mas melhorias ainda são necessárias. Estamos falando de crianças e adultos que lidam, diariamente, com obstáculos econômicos, sociais e políticos que impactam a qualidade e expectativa de vida”, esclarece Edilamar Teixeira, Diretora de Saúde, do Instituto Brasileiro de Ação Responsável.

Para participar do XII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras, basta se inscrever, gratuitamente no site .