Pfizer lança podcast em parceria com Chico Felitti para incentivar conscientização de doença rara

Em ‘A Silenciosa’, o jornalista narra as histórias de pessoas acometidas repentinamente por amiloidoses e destaca a saga até o diagnóstico

Neste mês de junho, quando é celebrado o Dia da Conscientização sobre a Amiloidose Hereditária (16/6), uma nova podsérie do jornalista Chico Felitti traz visibilidade para esse grupo de enfermidades raras, entre elas a polineuropatia amiloidotica familiar (PAF) e a cardiomiopatia amiloidótica por transtirretina1.

Resultado de uma parceria entre Pfizer Brasil e a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), o podcast A Silenciosa é composto por quatro episódios, que narram as histórias de pessoas acometidas repentinamente por amiloidoses, até então desconhecidas para os médicos que tentam fechar o diagnóstico.

Para compor as histórias, Chico Felitti entrevista Ana Eliza Helfestein Garcia, Evilasia Knabben, Cristina Knabben e Robson Campos. Eles contam suas experiências e relembram fatos marcantes de suas vidas, como a vez em que Robson escapou de um acidente aéreo durante a infância ou a descoberta precoce de 36 casos de amiloidose na família de Evilásia e Cristina, o que possibilitou intervir rapidamente e preservar a qualidade de vida da família.

Mas, além de lembrar do passado, a narrativa também passa pelas promessas de futuro, como o desejo de Ana Eliza de ter filhos. Além disso, os episódios contam com a participação de médicos especialistas do Instituto Dante Pazzanese e Hospital das Clínicas.

“O diagnóstico precoce é um grande desafio, já que o paciente com amiloidose pode desenvolver sintomas muito parecidos com os de outras doenças. Por isso, a educação sobre o tema é fundamental para promover a conscientização. Quando fazemos isso a partir de uma mídia como o podcast, que vem avançando tanto no Brasil, temos a chance de chegar muito mais perto das pessoas”, afirma a diretora de Comunicação e Assuntos Corporativos da Pfizer Brasil, Cristiane Santos Blanch.

A série estará disponível em todas as plataformas de áudio, entre elas o Spotify, a partir de 16 de junho. Outras iniciativas da campanha A Silenciosa, com mais informações sobre as amiloidoses, podem ser conferidas nas redes sociais da Pfizer Brasil, tanto no Instagram como no Facebook.

Amiloidoses

As amiloidoses são um grupo de doenças raras causadas pelo depósito de proteínas insolúveis em tecidos e órgãos. Diferentemente das proteínas que são capazes de circularem normalmente, as insolúveis acumulam-se e formam os depósitos de amiloides, favorecendo o aparecimento de fibras nos tecidos. Assim, se tornam incapazes de serem eliminadas pelo organismo².

A amiloidose hereditária está associada à proteína transtirretina (TTR) mutante produzida no fígado. Vários órgãos podem ser afetados, especialmente o sistema nervoso e o coração, com uma variação de sintomas. Em países endêmicos, a maioria dos pacientes tem início precoce, com idade média entre 30-33 anos para os primeiros sintomas³.

Caso os nervos sejam afetados primeiramente, o quadro clínico é conhecido como polineuropatia amiloide familiar (PAF), mas se o coração for afetado inicialmente, será conhecido como cardiomiopatia amiloide familiar³.

Fonte: Pfizer

Referências

^[1] História da Amiloidose Hereditária. Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR). http://www.abpar.org.br/historia-da-amiloidose-hereditaria.html. Acessado em 07/06/2023.

² Conscientização sobre Amiloidose.  Conscientização sobre Amiloidose. Amyloidoses Support Groups, outubro de 2013. O que é amiloidose? página 03. Disponível em: https://www.amyloidosissupport.org/AmyloidAware_Portuguese.pdf.

³ Pinto, Marcus Vinicius et al. “Brazilian consensus for diagnosis, management and treatment of transthyretin familial amyloid polyneuropathy.” Arquivos de neuro-psiquiatria vol. 76,9 (2018): 609-621. doi:10.1590/0004-282X2018009