Pesquisa aponta que menos da metade da população conhece a triagem neonatal

Junho Lilás é o mês da conscientização sobre o teste do pezinho, que é crucial para a identificação e tratamento precoce de doenças congênitas

Este mês é marcado pelo movimento Junho Lilás, uma campanha de conscientização sobre a importância da triagem neonatal para a saúde dos recém-nascidos. Apesar do teste do pezinho desempenhar um papel fundamental na identificação precoce de condições médicas que podem afetar o desenvolvimento e a qualidade de vida dos bebês, sua importância ainda é pouco conhecida pela população geral. Segundo pesquisa realizada pelo Instituto Ipsos[i], realizada em 2023 a pedido da farmacêutica suíça Novartis, apenas 48% dos brasileiros já ouviram falar de triagem neonatal e 60% soube definir corretamente para que serve o teste do pezinho*.

O Programa Nacional de Triagem Neonatal é um conjunto de ações preventivas, que tem como intuito de identificar precocemente doenças metabólicas, genéticas, enzimáticas e endocrinológicas em bebês, para que possam ser tratados no tempo correto, evitando as possíveis sequelas e até mesmo a morte.[ii]

“O momento da chegada de um bebê geralmente é de muita alegria. Mas é importante que também seja um período de cuidados essenciais que podem impactar a vida dessa criança e da sua família, como a realização do teste do pezinho. Ele pode fazer a detecção precoce de uma série de doenças metabólicas, genéticas e infecciosas, o que permite o início imediato de intervenções médicas que podem prevenir complicações graves e até mesmo salvar vidas”, comenta Dra. Janaína Lana, líder da área médica de terapia gênica da Novartis Brasil.

Outro achado interessante da pesquisa é que 30% dos entrevistados acreditam que o teste do pezinho é a impressão plantarⁱ. Entretanto, a digital do pezinho, também comumente realizada nos primeiros dias de vida do bebê, serve apenas para a identificação do recém-nascido e não traz nenhum benefício clínico. Sendo assim, além do carimbo feito no pé do bebê, é primordial que os responsáveis se certifiquem que o teste do pezinho foi realizado na maternidade ou levar o bebê até uma unidade básica de saúde entre o 3º e 5º dia de vida.

Uma das enfermidades que pode ser detectada teste do pezinho ampliado é Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença faz parte do grupo de condições incluídas na expansão da triagem da lei federal 14.154/2021, ampliando o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). Alguns estados brasileiros anunciaram a implementação da ampliação do teste, como Minas Gerais, Paraná e o Distrito Federal. A AME é uma doença genética rara, marcada pela degeneração de neurônios motores. A maioria dos casos é do tipo 1, o mais grave, apresentando sintomas nos primeiros seis meses de vida[iii]^,[iv].

Além da AME, o teste do pezinho, que consiste na coleta de uma pequena quantidade de sangue do calcanhar dos recém-nascidos, permite o diagnóstico precoce de muitas outras doenças. Hoje, pelo Sistema Único de Saúde (SUS) até sete doenças são rastreadas, mas a lei da ampliação engloba a detecção cerca de 55 patologias. “É essencial aumentar a conscientização sobre a triagem neonatal e incentivar todos os pais e responsáveis a garantir que seus bebês realizem o teste do pezinho logo nos primeiros dias de vida”, finaliza Dra. Janaína.

* Estudo quantitativo realizado pela Ipsos a pedido da Novartis, no Brasil, entre 15/12/2022 e 16/01/2023. Foram realizadas 1650 entrevistas on-line entre amostra representativa da população brasileira e amostra booster com pessoas que possuem filho de até 12 meses ou que pretendem ter filhos nos próximos 12 meses. Margem de erro de 2,5 p.p pontos percentuais (p.p. – população) e 4,9 pontos percentuais (p.p.- booster).

[i] Estudo quantitativo realizado pela Ipsos a pedido da Novartis, no Brasil, entre 15/12/2022 e 16/01/2023. Foram realizadas 1650 entrevistas on-line entre amostra representativa da população brasileira e amostra booster com pessoas que possuem filho de até 12 meses ou que pretendem ter filhos nos próximos 12 meses. Margem de erro de 2,5 p.p pontos percentuais (p.p. – população) e 4,9 pontos percentuais (p.p.- booster).

[ii] PNTN — Ministério da Saúde (www.gov.br)

[iii] Soler-Botija C, et al. Brain. 2002;125(7):1624-1634.

[iv] Glascock J, Sampson J, Haidet-Phillips A, etc al. J Neuromuscul Dis. 2018;5:145-158.

Fonte: Novartis