BioMarin lança campanha “Minha História Vai Além” e mostra o que está por trás da altura dos pacientes com acondroplasia
Diversas ações vão aumentar a visibilidade sobre os desafios da enfermidade e ajudar a combater o preconceito com informação
A acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, é uma doença rara que afeta os ossos e a cartilagem devido a uma mutação no gene FGFR3, o que reduz a velocidade de crescimento ósseo, resultando em ossos de tamanhos desproporcionais e altura abaixo da média.1 Além disso, a condição também pode desencadear complicações ortopédicas, cardiorrespiratórias e auditivas, e estima-se que tenha a incidência de 1 a cada 25.000 nascidos vivos.2 Os indivíduos com a condição lidam com diversos desafios que vão além da altura, portanto munir a sociedade com informação e conscientização é uma forma desmitificar preconceitos e promover a inclusão social e clínica.
Em outubro ocorre o Dia Mundial de Combate ao Preconceito à Pessoa com Nanismo e a data tem como objetivo homenagear àqueles que lidam com a condição e conscientizar a sociedade a respeito da luta pelos direitos dessas pessoas. Para contribuir com a iniciativa, a BioMarin lança a campanha “Minha História Vai Além”. Ao longo de todo o mês, serão realizadas ativações que vão dar visibilidade às pessoas com acondroplasia e ao tema.
“A ideia central da campanha é mostrar para a sociedade que o indivíduo com acondroplasia é mais do que a doença e que é capaz de ser e realizar o que quiser. Além disso, outro objetivo é mostrar que fomentar o debate sobre o tema ajuda não somente no combate do preconceito e aumentar a visibilidade, mas também a incentivar a conversa dentro da sociedade médica, a fim de trazer avanços na área, e a incentivar a acessibilidade, uma vez que esses indivíduos lidam com diversas dificuldades nos ambientes que muitas vezes são ignoradas pela sociedade”, explica o geneticista Dr. Juan Llerena.
Por isso, entre as iniciativas, está uma exposição interativa para que o espectador tenha a experiência de um ambiente com as dificuldades de quem convive com a doença. O percurso será publicado nas plataformas Google Street View, através da Blueline, ferramenta que permite que o usuário navegue por ruas do mundo todo, e reproduzido dentro do site https://minhahistoriavaialem.
“A luta pelos direitos das pessoas com nanismo no Brasil, infelizmente, ainda é recente, pois apenas em 2004 a condição passou a ser considerada um tipo de deficiência para a lei brasileira. Portanto, é uma batalha constante de conscientização da sociedade a respeito do assunto e a inclusão de um dia tão importante como esse no calendário de um país é uma forma de dar voz e visibilidade a esses indivíduos. Queremos que a cada ano o dia 25 de outubro seja mais conhecido e lembrado” conta Kênia Rio, presidente da ANNABRA (Associação Nanismo Brasil).
A data foi escolhida por ser o aniversário de Billy Barty, um ator e ativista norte-americano com nanismo que criou uma associação que lutava pelos direitos dessas pessoas. Ainda que já tenha sido incluída há anos nos calendários de diversos países, no Brasil, o primeiro estado a instituí-la por lei foi Santa Catarina, em 2015. O dia foi oficialmente inserido no calendário federal em 2017.
A luta das pessoas com nanismo é pelos seus direitos, contra o preconceito e pela visibilidade da condição, uma vez que pouco se sabe sobre esse universo e poucos são os médicos capacitados ou que possuem experiência para lidar com essa questão.3 “A falta de debate dentro da sociedade médica fica mais clara ainda quando falamos de nanismo como o acondroplásico, pois não existe um acordo entre os especialistas se existe ou não tratamento eficaz, já que alguns recomendam o uso de hormônio do crescimento e outros não. Logo, investir na visibilidade e incentivar tanto o debate, quanto na pesquisa científica, é uma forma de contribuir nessa batalha”, complementa Llerena.
Sobre a Acondroplasia
A baixa estatura nos indivíduos com acondroplasia é resultado de uma síndrome genética que afeta o crescimento dos ossos longos, como fêmur e úmero, fazendo com que as partes do corpo cresçam de forma não-harmônica. Nesse caso, além da estatura inferior, o indivíduo também apresenta membros encurtados e curvos, braços e coxas menores do que os antebraços e pernas, cabeça grande e outros sintomas que devem ser acompanhados por uma equipe multidisciplinar, pois podem evoluir para condições mais sérias.
Além disso, por se tratar de uma síndrome genética, não existe cura e o tratamento é focado em gerenciar os problemas relacionados à doença, como os ortopédicos, a apneia do sono, o acúmulo de fluido ao redor do cérebro e as infecções de ouvido crônicas que podem ocasionar perda auditiva, entre outros produtos neurológicos e cardiológicos.1,4
Fonte: Biomarin
Referências
1. Horton, W.A., J.G. Hall, and J.T. Hecht, Achondroplasia. The Lancet, 2007. 370(9582): p. 162-172. Available from: https://www.thelancet.com/
2. Bober, M. and A. Duker. Achondroplasia. 2013 [cited 2017 10/05]; Available from: https://www.orpha.net/consor/
3. https://somostodosgigantes.
4. Bober, M. and A. Duker. Achondroplasia. 2013 [cited 2017 10/05]; Available from: https://www.orpha.net/consor/
1. Horton, W.A., J.G. Hall, and J.T. Hecht, Achondroplasia. The Lancet, 2007. 370(9582): p. 162-172. Available from: https://www.thelancet.com/
2. Bober, M. and A. Duker. Achondroplasia. 2013 [cited 2017 10/05]; Available from: https://www.orpha.net/consor/
3. https://somostodosgigantes.
4. Bober, M. and A. Duker. Achondroplasia. 2013 [cited 2017 10/05]; Available from: https://www.orpha.net/consor/
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